me dirijo a ustesdes a los experto tengo distonía de torsión mi distonia comenzo desde que tenia 2 años de edad fui mal diagnosticada por paraplejia espastica leve.fui a rehabilitacion logre caminar por lo que no podia de peques sola hacer poco a pco las cosa.pero igual tengo secuelas no puedo hacer ciertas cosas como mi escritura mi habla mejoro pero quedo secuelas osea habrar más rapidamnete.ahora mi medico me dice que soy candidata para operarme,lástimosamente en mi país no lo hacen estoy viendo en que pais hacerlo que me salaga m´s barato ya que su costo es muy alto. mi pregunta es si no hay una organización de españa que haga estas clases de operaciones en paises en via de desrroyo como ecuador mi país si saben de algo desearia información se lo agradeceria. atte.lucía.

Hola, me llamo Eduardo, tengo 32 años, no fumo y hace un año (después de un largo periodo con afonías recurrentes y muchas dificultades para hablar) fui operado de dos quistes en las cuerdas vocales. Por desgracia, desde entonces no he recuperado una voz ni mucho menos 'normal': tengo poco volumen de voz, ronquera, me canso al hablar y siento dolores de garganta si hablo un tiempo más o menos prolongado. Los otorrinos que me operaron insisten en que mis cuerdas no tienen ninguna lesión y que a lo sumo tengo tendencia a sufrir laringitis que afectan a mi voz. Sin embargo, apenas noto grandes efectos cuando tomo antiinflamatorios ni avances significativos en la foniatría. Navegando por internet he conocido la existencia de la disfonía espasmódica y me preguntaba si mi caso podría tener que ver con ella. ¿Es posible que la causa de los quistes haya sido consecuencia del esfuerzo al hablar relacionado con disfonía espasmódica o bien que tras la operación hay! a comenzado a padecer sus síntomas? ¿Es posible que los otorrinos que me han visto hasta la fecha (3) hayan obviado ese diagnóstico al no conocer suficientemente bien esta enfermedad 'rara'? Un saludo y gracias de antemano por la atención

Hace dos años tuve un accidente de tráfico(un vehículo colisionó con mi coche dando marcha atrás y yo esta parado en un stop con la consecuencia de un latigazo cervical y se me rompieron las fibras de una parte de la espalda)paulatinemente empezé a perder fuerza en la pierna y pie izquerzo; brazo y mano izquierza y los dedos de ambas extremidades no respondian a la orden del movimiento y los músculos están rigidos con calambres ,temblores y dolor .Me realizaron pruebas neurológicas y no encontraron ningun daño celebral.Me enviaron a un psicólogo para descartar que fuera un trastorno de conversión y no se encontró nada relacionado con el diagnóstico de un transtorno de conversion.Mi diagnostico es una distonia MSI y MII postraumatica de predominos distal con neuroimagen y EMG negativa.Estas son las pruevas que me realizaron : Analítica normal ,con PCR y h.tiroideas -EMG disminución de amplitud en respuestas motoras de n.mediano y cubital izquierdo , sin otras alteracones -RMN craneal normal -SPECT cerebral:defectos de función cortical en región normal anterior ,perietal anterior, temporal anterior basilar y mesial de hemisferio izquierdo y casi simetricamente , aunque de menor grado en frontal anterior , temporobasilar y mesial de hemisferio derecho-afectación de tipo vascular
Mi pregunta es:
¿Puede haber distonias con el traumatismo citado anteriormente y que no se deteste daño cerebral ?

Hola mi nombre es Alejandro V., tengo 49 años, padezco distonía cervical que se manifiesta con temblor constante de cabeza como si dijera "no", abrimos un grupo de autoayuda en Mèxico, en donde me han preguntado compañeros, mas jovenes por supuesto y que estan en edad de tener hijos, su inquietud por saber , si existe algún estudio,que ayude a prevenir, que al procrear un hijo, el producto pueda nacer sano, si tener las consecuencias de que este hijo en alguna etapa de su vida pueda contraer la enfermedad, de forma hereditaria.
Saludos, y de antemano, gracias

Hola, gracias por su atención. Soy Terapeuta OCuapcional, trabajo con un niño con PCI distónica y estoy mirando sillas de ruedas adaptadas a él. Pensaba que vosotros, que estais en contacto con la distonía, podíais conocer algún modelo que resulta especialmente intersante y da buenos resultados para niños con distonía. Muchas gracias de antemano