ACTOS LÚDICO –INFORMATIVOS CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

ZARAGOZA.- Por tercer año consecutivo celebramos  el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por este motivo, durante la mañana del  27 de Febrero la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón  ubicó una mesa informativa en la Plaza del Pilar para informar a los ciudadanos de este tipo de enfermedades.

Se calcula que unos 4.000 aragoneses padecen actualmente afecciones neuromusculares, el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras. Entre ellas destaca la Distonía, de la que hay diagnosticados más de 500 casos en la Comunidad.

La celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras se centró en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública se deben mejorar en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecemos una enfermedad  poco frecuente como es la Distonia, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitamos los enfermos para nuestra rehabilitación, algo indispensable para nosotros y nuestra calidad de vida.

Informamos a los ciudadanos e hicimos un llamamiento a las autoridades para reclamar más fondos y ayudas para los que padecemos este tipo de enfermedades, este fue el objetivo principal de este acto que reunió a centenares de personas en la Plaza del Pilar.

A las doce de mediodía Corita Viamonte, Artista, Medalla de Plata de la Ciudad de Zaragoza y Madrina de Honor de ALDA  leyó el manifiesto “Por la igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes”,  haciendo un llamamiento a todas las personas en general..

La Federación de las Casas Regionales en Aragón se  unieron  a  nuestra  lucha actuando frente al Ayuntamiento. Pusieron  luz y color con su música y sus danzas consiguiendo llenar de alegría nuestros corazones.

Gracias a los medios de comunicación,  Prensa,  Radio, TV Autonómicas, Periódicos Digitales, conseguimos qué nuestro mensaje  se extendiera por todo Aragón. Dar información es lo más importante y nuestro principal objetivo,  de esta manera intentamos mitigar el dolor y la angustia que se siente por el desconocimiento social de este tipo de enfermedades.

ALDA agradece de una manera muy especial  a nuestro Ayuntamiento de Zaragoza, a Carmen Corral, Jefa del Gabinete del primer Teniente de Alcalde. A Florencio Madrigal Concejal de Zaragoza, Delegado de Arquitectura y Equipamientos.

A la  Federación de las casas Regionales en Aragón, y su Presidente Jaime Feijo.

A  Luis  Lasheras  Técnico de Sonido

A él  “Desván” de Rafael Castillejo

A nuestros amigos de la Asociación Patinar- Zaragoza.

A nuestra Madrina de Honor de ALDA Corita Viamonte  y a nuestros socios, familiares y amigos,  que con su trabajo desinteresado hicieron  qué este Día fuera diferente.

ALDA