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Actividades 2011
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Lunes 12 de Diciembre de 2011 23:58 |
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El pasado sábado día 19 de Noviembre, visitamos la ciudad de Tarazona, principalmente su Catedral, quedamos sorprendidos de tanta belleza, es realmente hermosa. Fuimos un grupo de 20 entre socios y amigos de Alda, nuestro socio y amigo Miguel Ángel Moya de Tarazona nos hizo de guía y nos llevó a visitar la Judería algunos monumentos y sitios de interés. Comimos juntos y pudimos disfrutar de un día de agradable convivencia. Desde aquí le damos las gracias a Miguel Ángel por enseñarnos su ciudad.
Las fotos no faltaron y a pesar de la buena temperatura el Sol apenas asomaba y algunas están oscuras. A las 6 de la tarde ya empezaba anochecer y llegó la hora de la vuelta a casa. Un día para recordar en nuestro album de cosas buenas.
 Tarazona, capital de la comarca de Tarazona y el Moncayo, está ubicada al pie del macizo moncaíno, a 89 km de Zaragoza.
Cuenta con un importante patrimonio huella de la importancia que tuvo la ciudad desde época romana y durante el discurrir de los siglos. Además de urbanismo medieval, palacios renacentistas, e iglesias y conventos de diferentes épocas y estilos arquitectónicos, cuenta con edificios singulares como es el Palacio Episcopal, la Plaza de Toros Vieja, el Teatro Bellas Artes, la antigua lonja hoy Casa Consistorial, y edificios industriales como la estación de tren y fábricas de principios del s. XX. Pero principalmente destaca la Catedral de Sta. Mª de la Huerta. Declarada Bien de Interés Cultural en 2002 en ella encontramos la convivencia del más puro gótico francés, con el mudéjar y con elementos renacentistas únicos en Europa.
Si hay algo que diferencia a esta catedral del resto son los hallazgos arqueológicos y artísticos que se han desencadenado durante su compleja restauración, dilatada a lo largo de casi 30 años. Una restauración digna de conocer y contemplar.
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Miércoles 16 de Noviembre de 2011 00:00 |
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Un año más ALDA se ha sumado a la celebración de nuestro día. Durante toda la mañana ubicamos una mesa informativa en la Glorieta Sasera. Así tratamos de cumplir nuestro principal objetivo: DIFUNDIR LA DISTONIA.
Desde ALDA seguimos trabajando para que esta enfermedad deje de ser “poco conocida”. No desestimamos ninguna oportunidad que nos permita dar información, porque sabemos lo que significa tener un diagnóstico rápido, evitando vagar de consulta en consulta durante años. Los que hemos sufrido ese calvario sabemos lo importante que es disponer de información temprana. Nuestras reivindicaciones son siempre las mismas, sencillamente porque seguimos teniendo las mismas necesidades. A pesar de toda la información en prensa, radio, tv. Internet… falta muchísimo por hacer.
La unión hace la fuerza, y hoy más que nunca se hace patente este significado.
Gracias a nuestros socios, familiares y amigos, que acuden a las mesas informativas y a quienes dedican su tiempo, su salud y su trabajo a diario para que se conozca la distonía.
ALDA.
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Miércoles 08 de Junio de 2011 17:31 |
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Zaragoza 3 de Junio de 2011. Nuestra última visita ha sido como en años Anteriores al Hospital Obispo Polanco de Teruel para dar por terminadas las actividades de difusión con motivo de la celebración de la XVI Semana de la Distonia en Aragón.
Agradecemos a gerencias de los hospitales Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, Hospital San Jorge de Huesca y Obispo Polanco de Teruel, su ayuda y amabilidad. Esperamos y deseamos que nuestro mensaje haya llegado a un gran número de personas y agradecemos la ayuda de nuestros socios y amigos de ALDA y personas anónimas que nos han ayudado en el reparto de octavillas a dar mayor difusión por sus respectivos pueblos y Centros de salud. Gracias a los medios de comunicación, Heraldo de Aragón, El Periódico de Aragón , Diario del Alto Aragón, Onda Cero, Aragón Radio, Cadena Ser, Aragón TV...
Con vuestra inestimable ayuda, hacéis que la difusión de la Distonia sea mayor, informar a toda la Comunidad Autónoma de Aragón es nuestro principal objetivo en estos días dedicados a tal fin.
Gracias a todos.
ALDA.
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| XVI Semana de la Distonia en Aragón. Zaragoza. Hospital Servet |
XVI Semana de la Distonia en Aragón. Zaragoza. Hospital Servet |
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| XVI Semana de la Distonia en Aragón. Zaragoza. Hospital Servet |
XVI Semana de la Distonia en Aragón. Zaragoza. Hospital Clínico. Dr.Javier Lopez del Val
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| XVI Semana de la Distonia en Aragón. Huesca |
XVI Semana de la Distonia en Aragón. Teruel. Hospital Obispo Polanco |
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Miércoles 11 de Mayo de 2011 22:42 |
Dedicada exclusivamente a difundir la Distonia.
• Día 17 de 10 a 13:30 Mesa informativa ubicada en la Puerta de Consultas externas del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
• Día 18 de 10 a 13:30, Mesa informativa ubicada en zona de consultas externas del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza.
• Con motivo de la Semana de la Distonia:
• Día 27 de Mayo de 10 a 13:30, Mesa informativa ubicada en zona de consultas externas del Hospital san Jorge de Huesca.
• Día 3 de Junio de 10 a 13:30, Mesa informativa ubicada en zona de consultas externas del Hospital Obispo Polanco de Teruel.
• Durante la semana repartiremos octavillas informativas en Centros de Salud, Farmacias de Zaragoza y pueblos de nuestros socios y de las personas que nos quieran ayudar.
• Gracias de antemano por vuestra ayuda en ayudarnos a difundir la Distonia.
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Martes 08 de Marzo de 2011 20:28 |
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¡GRACIAS!
El pasado día 3 de Marzo jueves, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias y con la presencia de la Ministra de Sanidad de Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y el Presidente del Senado, FEDER reclamó en la Cámara Alta, la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Juan josé Prieto, afectado por Síndrome de Aopert y Justo Herranz, padre de una mujer con Distonía fueron los encargados de llevar la voz de las familias y de solicitar más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes.
Además, los más pequeños de la casa también tuvieron su momento especial, con la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial en la que reivindicaron más apoyo y ayuda para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras.
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Leer más... [FEDER celebra su acto oficial en el Senado de España]
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Martes 08 de Marzo de 2011 20:17 |
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ACTOS LÚDICO –INFORMATIVOS CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
ZARAGOZA.- Por tercer año consecutivo celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por este motivo, durante la mañana del 27 de Febrero la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón ubicó una mesa informativa en la Plaza del Pilar para informar a los ciudadanos de este tipo de enfermedades.
Se calcula que unos 4.000 aragoneses padecen actualmente afecciones neuromusculares, el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras. Entre ellas destaca la Distonía, de la que hay diagnosticados más de 500 casos en la Comunidad.
La celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras se centró en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública se deben mejorar en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecemos una enfermedad poco frecuente como es la Distonia, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitamos los enfermos para nuestra rehabilitación, algo indispensable para nosotros y nuestra calidad de vida.
Informamos a los ciudadanos e hicimos un llamamiento a las autoridades para reclamar más fondos y ayudas para los que padecemos este tipo de enfermedades, este fue el objetivo principal de este acto que reunió a centenares de personas en la Plaza del Pilar.
A las doce de mediodía Corita Viamonte, Artista, Medalla de Plata de la Ciudad de Zaragoza y Madrina de Honor de ALDA leyó el manifiesto “Por la igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes”, haciendo un llamamiento a todas las personas en general..
La Federación de las Casas Regionales en Aragón se unieron a nuestra lucha actuando frente al Ayuntamiento. Pusieron luz y color con su música y sus danzas consiguiendo llenar de alegría nuestros corazones.
Gracias a los medios de comunicación, Prensa, Radio, TV Autonómicas, Periódicos Digitales, conseguimos qué nuestro mensaje se extendiera por todo Aragón. Dar información es lo más importante y nuestro principal objetivo, de esta manera intentamos mitigar el dolor y la angustia que se siente por el desconocimiento social de este tipo de enfermedades.
ALDA agradece de una manera muy especial a nuestro Ayuntamiento de Zaragoza, a Carmen Corral, Jefa del Gabinete del primer Teniente de Alcalde. A Florencio Madrigal Concejal de Zaragoza, Delegado de Arquitectura y Equipamientos.
A la Federación de las casas Regionales en Aragón, y su Presidente Jaime Feijo.
A Luis Lasheras Técnico de Sonido
A él “Desván” de Rafael Castillejo
A nuestros amigos de la Asociación Patinar- Zaragoza.
A nuestra Madrina de Honor de ALDA Corita Viamonte y a nuestros socios, familiares y amigos, que con su trabajo desinteresado hicieron qué este Día fuera diferente.
ALDA
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Leer más... [DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2011]
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Domingo 23 de Enero de 2011 00:00 |
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El pasado sábado 22 de enero se celebró en la sala de actos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza una jornada sobre enfermedades raras organizada de forma conjunta por la Asociación Española del Sindrome CDG y la Asociación Portuguesa (APCDG‐DMR).
Durante la mañana varios expertos en el tema abordaron diferentes aspectos relacionados con el panorama actual de las enfermedades raras.
Dra. María Teresa Calvo: Los últimos avances en el diagnóstico genético de las
Enfermedades Raras o Minoritarias. Unidad de Genética Clínica .Hospital Universitario Miguel Servet
Dr. Julio Montoya: Del genoma a la enfermedad mitocondrial: últimos avances. Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular .Departamento de Bioquímica y Biología Molecular y Universidad Celular de Zaragoza. Investigador CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
Dr. Feliciano Ramos: El papel del asesor genético.
Pediatra‐Genetista. Catedrático de Pedriatia. Hospital Clínico Universitario "Lozano Blesa“. Facultad de Medicina, Universidad de Zaragoza.
Dra. Pilar Giraldo: Cómo se procesan los ensayos clínicos en las Enfermedades Raras o
Minoritarias? Servicio de Hematologia. Hospital Universitario Miguel Servet. Investigadora CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
Dr. Miguel Pocoví: Aragón a la vanguardia de la investigación en el ámbito de las
Enfermedades Raras o Minoritarias.
Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza. Departamento de Bioquímica -,Biología Molecular y Celular Facultad de Ciencias Universidad de Zaragoza.
Representando a la Asociación de Lucha contra la Distonia en Aragón, asistieron, Mª Luisa Fernández Yela Presidenta de ALDA y Miguel Ángel Briega vocal junta directiva. |
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Actividades 
