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TALLER INFORMATIVO SOBRE AYUDA TÉCNICA EN EL BLEFAROESPASMO.
Lunes 09 de Mayo de 2016 15:12
El pasado día 27 de Abril a las 18:00h  tuvo lugar  en nuestra sede de Alda  un Taller informativo sobre ayuda técnica en el Blefaroespasmo.  Fue impartido por D. Joaquìn  Martinez Caballero, licenciado (grado)  en  Óptica y Optometría,   Ingeniero  Técnico Industrial.

El taller fue presentado por Begoña  Sanchez  Laseca, afectada de blefaroespasmo  y Vocal de la Junta Directiva de Alda.

Comenzó  con una breve presentación personal de cada uno de los 12 asistentes, siendo  del total 7 las personas afectadas  de blefaroespasmo o similar.

A continuación, Begoña Sanchez  realizó una breve exposición  sobre  qué es la Distonia y el  Blefaroespasmo, para con posterioridad pasar a la presentación de  D. Joaquin Martinez.  Comenzó  presentando la Ayuda técnica   explicando en qué  consisten las gafas con un adaptador para la elevación de los  párpados.

Las personas asistentes que lo desearon tuvieron la oportunidad de probar  las citadas gafas.

Al término  de la  ponencia, se pasó a responder las dudas surgidas entre los asistentes.

Disfrutamos de una tarde muy amena, deseando nos pueda ser de utilidad en  los   casos  de afectados con este problema.

El Sr. Martinez  Caballero  nos dejó  su contacto.

Quien lo desee  puede llamar a ALDA   para más información.

Movil : 608 037 336

 




 
ALDA EN LAS CORTES DE ARAGÓN
Lunes 09 de Mayo de 2016 12:03
Como ya sabéis, el martes 5 de abril desde la Coordinación de FEDER en Aragón se presentó en la Comisión de participación ciudadana de las Cortes de Aragón un documento que recoge las reclamaciones del colectivo de afectados de EERR en Aragón.

El documento (que os adjunto) está elaborado en base al Plan Estratégico de FEDER,intentando adaptarlo a la realidad de la Comunidad Autónoma de Aragón, pero también en base a la información y las demandas recogidas por mí de las asociaciones y afectados de Aragón a lo largo de estos casi 3 años de Coordinador.

Dicho texto se hizo llegar con anterioridad al acto a las 8 asociaciones de FEDER en Aragón, y se ha sometido a su lectura, estudio, modificación y aprobación, y como veréis por las firmas ha contado con el respaldo de 6 de ellas, adhiriéndose además con posterioridad otras dos.

Pertenecientes a FEDER en Aragón:

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRANEOCERVICALES - AEMC

· ASOCIACION DE FAMILIAS ARAGONESAS CON PACIENTES DE SÍNDROME DE TOURETTE - AFAPSTTA

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON TRASPLANTE MULTIVISCERAL Y AFECTADOS DE FALLO INTESTINAL Y NUTRICION PARENTERAL - NUPA

· ASOCIACION DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA DE ARAGÓN - ALDA

· ASOCIACION DE PACIENTES DE ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS EN ARAGÓN - ASPHER

· PERSONAS Y ENFERMEDADES RARAS DE ARAGÓN – PERA

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