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XX JORNADA DE DISTONIA MUSCULAR
Lunes 20 de Junio de 2016 22:34

El pasado 4 junio de 2016 tuvo lugar la XX Jornada de Distonía Muscular. Con este acto se clausuró la semana de la Distonía de Aragón.

El Dr. D. Javier López del Val abrió el acto y presentó a los miembros de la mesa. Dio la palabra en primer lugar a Marisa Fernandez Yela (Presidenta de ALDA) quien recalcó que la Asociación ha trabajado muy duro este año, especialmente en la difusión de la enfermedad.

Después cedió la palabra a Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA, quién agradeció la invitación y señaló también el esfuerzo de la Asociación en organizar estos actos.

 

Tras ellas, el Dr. D. Javier López del Val comenzó su exposición que llevaba por título

DISTONIAS: DEFINICIÓN, CARACTERÍSTICAS Y PSEUDODISTONÍAS

En 1987, Fhan describió la distonía como : “Síndrome caracterizado por contracciones musculares sostenidas que a menudo originan movimientos torsionantes o repetitivos, o posturas anormales”.

Esta definición se quedaba incompleta, y al final se ha llegado a la definición actual de distonía que dice que es: “Un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares continuas o intermitentes que provocan movimientos anormales y/o posturas repetitivas o ambas cosas. Los movimientos distónicos suelen tener un patrón típico modelado de torsión. Y pueden asociar temblor. La distonía a menudo se inicia o se ve empeorada por la acción voluntaria y se asocia con la activación muscular de desbordamiento (extensión).  En la mayoría de los casos combina movimientos y posturas anormales pero no en todas ellas.

 

Sobre la Fenomenología de los movimientos distónicos, señaló que:

  • La velocidad de los movimientos es variable
  • Siempre se agrava por un movimiento voluntario (Distonía de acción). Pôr ejemplo las distonías ocupacionales
  • El temblor distónico: oscilación espontánea, rítmica, aunque a menudo inconstante, con dibujos de movimiento producido por contracciones de los músculos distónicos a menudo exacerbada por un tratar de mantener la postura normal. El temblor distónico no se puede aliviar al permitir que la postura distónica anormal se desarrolle sin resistencia.
  • Según progresa la condición distónica  hacen falta menos acciones específicas para producirla (Fenómeno de “owerflow”)
  • Puede extenderse a otras partes del cuerpo habitualmente contiguas
  • Aumenta con fatiga y estrés. Disminuye con relajación, hipnosis y sueño.
  • El dolor es común en determinados tipos (60% de las cervicales)

 

Hasta hace dos años la clasificación de las distonías era más sencilla.  Esto ahora ha cambiado. Se exige otra categorización. Ahora la Tabla de clasificación de las distonias es:

  1. Por las características clínicas
    1. Por la edad de inicio
  • Infancia (hasta los 2 años)
  • Niñez (3 a 12)
  • Adolescencia (13 a 20)
  • Edad adulta precoz (21 a 40)
  • Edad adulta tardía
  1. Por la distribución corporal
  • Focal
  • Segmentaria
  • Multifocal
  • Generalizada
  • Hemidistonia
  1. Por el patrón temporal
  2. Por las características asociadas

 

  1. Por la etiología
    1. Patología del sistema nervioso
    2. Heredadas o adquiridas

 

 

Tras todo ello, el doctor recalcó que a pesar de todo, no siempre queda claro y hay distonías difíciles de distinguir. Habló entonces de las Pseudodistonías

Puso numerosos ejemplos de ellas y las ilustró con imágenes y fotografías. Algunos de los ejemplos fueron:

  • Deformidad de Sprengel
  • Fibrodisplasia osificante progresiva
  • Dedo en resorte
  • Tortícolis postraumáticas
  • Tortícolis de origen en otras enfermedades neurológicas
  • Síndrome de Sandifer
  • Opistótonos

 

 

Tras esta ponencia, la Dra. Elena López García, pasó a hablarnos sobre

DISTONIAS OCUPACIONALES RARAS

Sobre las distonías ocupacionales señaló que, Ramazzini en 1713 realizó una primera descripción conocida por nosotros de la forma de distonía ocupacional más frecuente, la que afecta a la escritura.

La Inglaterra victoriana (1837-1901), con su despliegue burocrático, favoreció la descripción de gran número de casos de distonías en escribientes, contribuyendo al reconocimiento de la enfermedad.

 

En 1888 Gowers, en su manual de las enfermedades del sistema nervioso describe las neurosis ocupacionales: grupo de enfermedades en las que ciertos síntomas son desencadenados por el intento de realizar algún acto motor repetido a menudo, frecuentemente en relación con la ocupación del paciente que se ve interferida.

La doctora habló primero sobre el calambre del escribiente, en el que se producen contracciones excesivas de los músculos del antebrazo y de la mano que se activan al escribir. Y tras esta distonía ocupacional, habló de otras distonías ocupacionales raras, las cuales ilustró también con vídeos descriptivos. Señaló entre ellas:

  • La distonía paroxística del corredor
  • Distonía del músico
  • Distonía de la comida
  • Distonía específica de bajar escaleras
  • Distonía psicógena

Tras estas dos ponencias, las cuales fueron muy aclaradoras al ir acompañadas de numerosos ejemplos visuales, se cedió la palabra a Ana Sánchez Sánchez, fundadora de ALDEC y FALDE.

Su ponencia llevaba por título LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES HOY

Ana señaló que actualmente las asociaciones son más necesarias, porque desde que comenzó la crisis, los numerosos recortes fueron tan grandes, que ahora toca luchar más, estar más unidos que nunca, porque ahí es donde tenemos más fuerza, en la unión.

La base somos las personas afectadas, somos las primeras que debemos estar al “pie del cañón”.

Ana nos hizo reflexionar sobre algunas cuestiones como: ¿Se reconoce el trabajo de las Asociaciones? ¿Qué me aporta una Asociación? ¿Qué le aporto yo a la Asociación?

También habló sobre la importancia de las Federaciones, en las que deberíamos estar las Asociaciones, porque así todavía estamos más representados.

Y finalmente recalcó que LUCHAR JUNTOS NOS DARÁ LA FUERZA.


 
XX Jornada Distonia Muscular
Lunes 30 de Mayo de 2016 10:23

Zaragoza 4 de junio de 2016
10:00 a 12:30 h

Salón de actos Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
Avda. San Juan Bosco 15
Bus C11-C12-22-29-35-38-42

DIRIGIDO A:
La asistencia a esta Jornada es libre y gratuita. Está dirigida principalmente a los afectados por distonía muscular, a familiares, a estudiantes o profesionales relacionados con esta enfermedad.
ALDA entregará Certificado de Asistencia a quien lo solicite.

PROGRAMA:

10:00 h Inauguración.
Dña. Mª Luisa Fernández, presidenta.
Dña. Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA.
10:10 h Presentación de casos clínicos personales. Testimonios de afectados. Comentarios y preguntas.
10:45 h Distonía faríngea fonadora. Nueva forma de tratamiento y resultados. Dr. Javier López del Val. Unidad de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
11:15 h Distonías ocupacionales raras. Presentación de casos. Dra. Elena López García. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
11:45 h La importancia de las asociaciones hoy. Ana Sánchez Sánchez, fundadora de ALDEC y FALDE.
12:00 h Turno de preguntas. Los asistentes formularán a los neurólogos preguntas relacionadas con los aspectos tratados en la jornada.

 

Descargar Programa en PDF:

 

 
TALLER INFORMATIVO SOBRE AYUDA TÉCNICA EN EL BLEFAROESPASMO.
Lunes 09 de Mayo de 2016 15:12
El pasado día 27 de Abril a las 18:00h  tuvo lugar  en nuestra sede de Alda  un Taller informativo sobre ayuda técnica en el Blefaroespasmo.  Fue impartido por D. Joaquìn  Martinez Caballero, licenciado (grado)  en  Óptica y Optometría,   Ingeniero  Técnico Industrial.

El taller fue presentado por Begoña  Sanchez  Laseca, afectada de blefaroespasmo  y Vocal de la Junta Directiva de Alda.

Comenzó  con una breve presentación personal de cada uno de los 12 asistentes, siendo  del total 7 las personas afectadas  de blefaroespasmo o similar.

A continuación, Begoña Sanchez  realizó una breve exposición  sobre  qué es la Distonia y el  Blefaroespasmo, para con posterioridad pasar a la presentación de  D. Joaquin Martinez.  Comenzó  presentando la Ayuda técnica   explicando en qué  consisten las gafas con un adaptador para la elevación de los  párpados.

Las personas asistentes que lo desearon tuvieron la oportunidad de probar  las citadas gafas.

Al término  de la  ponencia, se pasó a responder las dudas surgidas entre los asistentes.

Disfrutamos de una tarde muy amena, deseando nos pueda ser de utilidad en  los   casos  de afectados con este problema.

El Sr. Martinez  Caballero  nos dejó  su contacto.

Quien lo desee  puede llamar a ALDA   para más información.

Movil : 608 037 336

 




 
ALDA EN LAS CORTES DE ARAGÓN
Lunes 09 de Mayo de 2016 12:03
Como ya sabéis, el martes 5 de abril desde la Coordinación de FEDER en Aragón se presentó en la Comisión de participación ciudadana de las Cortes de Aragón un documento que recoge las reclamaciones del colectivo de afectados de EERR en Aragón.

El documento (que os adjunto) está elaborado en base al Plan Estratégico de FEDER,intentando adaptarlo a la realidad de la Comunidad Autónoma de Aragón, pero también en base a la información y las demandas recogidas por mí de las asociaciones y afectados de Aragón a lo largo de estos casi 3 años de Coordinador.

Dicho texto se hizo llegar con anterioridad al acto a las 8 asociaciones de FEDER en Aragón, y se ha sometido a su lectura, estudio, modificación y aprobación, y como veréis por las firmas ha contado con el respaldo de 6 de ellas, adhiriéndose además con posterioridad otras dos.

Pertenecientes a FEDER en Aragón:

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRANEOCERVICALES - AEMC

· ASOCIACION DE FAMILIAS ARAGONESAS CON PACIENTES DE SÍNDROME DE TOURETTE - AFAPSTTA

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON TRASPLANTE MULTIVISCERAL Y AFECTADOS DE FALLO INTESTINAL Y NUTRICION PARENTERAL - NUPA

· ASOCIACION DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA DE ARAGÓN - ALDA

· ASOCIACION DE PACIENTES DE ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS EN ARAGÓN - ASPHER

· PERSONAS Y ENFERMEDADES RARAS DE ARAGÓN – PERA

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Estamos en:

Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha.
976 387 643
Móvil 608 037 336
50006 Zaragoza
alda@distonia-aragon.org
Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99

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