El día 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre las que se incluye la distonía. Es un día importante, de manifestación y lucha conjunta por este tipo de enfermedades, que padecemos más de 3 millones de españoles.
ALDA se unió a esta celebración por cuarto año consecutivo, mediante varios actos lúdico-informativos desarrollados el sábado 25 en la Plaza del Pilar de Zaragoza.
Desde nuestra mesa informativa volvimos a contactar con la gente, ofreciéndole información con nuestras palabras, testimonios y mediante el reparto de octavillas. Pero también era un día especial para escuchar a otros afectados y compartir experiencias.
Así, a las 12 nuestra Madrina de Honor, Corita Viamonte, daba lectura al Manifiesto, poniendo en ello toda su fuerza y cariño, para reivindicar más atención y mejoras en nuestra calidad de vida.
A continuación, Corita añadió a la fiesta una agradable sorpresa cuando irrumpieron en la Plaza las Majorettes de Zaragoza, "Las auténticas y verdaderas", como ella bien dice, desfilando al compás de la música. Fue emocionante para todos verlas después de mucho tiempo. Nos sentimos especialmente orgullosos de que su primera actuación fuera para apoyarnos en este día y deseamos que su vuelta sea por muchos años. Después, el grupo internacional de capoeira Topazio, nos regaló su tiempo y su arte. Tuvimos el honor de verlos actuar para y por las Enfermedades Raras. A nuestro lado, también colaborando, la asociación protectora de animales Zarapeludos, demostrándonos la sorprendente ayuda terapéutica que las mascotas pueden proporcionar a los enfermos neurológicos. Además, contamos con la presencia de asociación Arka, la Cofradía de la Oración en el Huerto con su hermano Mayor, Espectáculos Universo con el sonido, con el trabajo y simpatía de Francisco Arriera.
Tampoco faltaron nuestros fieles amigos de "Patinar-Zaragoza", que todos los años nos ayudan en el reparto de octavillas informativas, ni Pilar Hernández y sus amigas, que acudieron ataviadas con el traje regional. Igualmente, fue importante la aportación de Carmen Corral Martínez, Jefa de Gabinete de Presidencia y Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, la asistencia de varios medios de comunicación que se hicieron eco de este evento, nuestros amigos y socios, siempre dispuestos a cumplir con la tarea encomendada anteponiendo una sonrisa al dolor crónico, y diversas personas que quisieron colaborar con un donativo para que ALDA pueda seguir ayudando a los afectados y sus familias. Fue una mañana alegre, intensa, llena de emociones y desarrollada bajo un Sol espléndido. Nos sentimos especialmente felices y agradecidos por vuestra colaboración y por acompañarnos en nuestras reivindicaciones.
¡¡GRACIAS A TODOS!! SIN VOSOTROS NADA DE ESTO HUBIERA SIDO POSIBLE.
La Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón (ALDA), adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se une por cuarto año consecutivo a celebrar este día tan importante para nosotros realizando diferentes actos lúdico - informativos.
PROGRAMA PARA EL DÍA 25 DE FEBRERO DE 2012
10:00 - 14:00 Mesa informativa ubicada en la puerta del Ayuntamiento, en la Plaza del Pilar de Zaragoza.
12:00 Cuando las campanas del Pilar anuncien el mediodía, Corita Viamonte López, madrina de ALDA, dará lectura al Manifiesto.
12:30 A continuación, el Grupo Internacional de Capoeira “TOPACIO” actuará por las Enfermedades Raras.
Durante la mañana también se unirá a nosotros la asociación protectora de animales “ZARAPELUDA” para informar de los beneficios terapéuticos que aportan las mascotas a los enfermos neurológicos.
Son tiempos difíciles y necesitamos ayuda para seguir ayudando.
Todos podéis colaborar con un donativo adquiriendo velas de cera natural de abeja.
“Mi débil luz se hace fuerte cuando me enciendes por la esperanza”
¡¡OS ESPERAMOS!! ES UN DÍA MUY ESPECIAL
¡¡ EL PROXIMO DÍA 25 EN LA PLAZA DEL PILAR !!
Estamos en:
Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha. 976 387 643 Móvil 608 037 336 50006 Zaragoza alda@distonia-aragon.org Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99